La dictée d'Ela du lundi 22 octobre

Notre classe participera à cet évènement : le temps d’une matinée, nous seront  des centaines de milliers, élèves de tout niveau, enseignants, personnalités, parrains et familles d’ELA à se mobiliser. Depuis 8 ans, la dictée d’ELA permet de créer un véritable élan de solidarité. Chacune des éditions est unique : un texte inédit, des moments d’échange et générosité…

La dictée sera simplifiée et les mots difficiles seront écrits au tableau.

 Est-ce une dictée ordinaire ? Non, cette dictée est avant tout un message de solidarité dont le but est de fédérer la communauté scolaire autour de la cause d’ELA. Elle n’est ni un exercice d’évaluation, ni un concours d’orthographe. Les élèves pourront donc procéder à une autocorrection, un moyen de s’imprégner du texte et de s’approprier le message.

Afin de marquer cette journée importante, je tente d'inviter une personnalité. Si dans votre entourage vu connaissez une personnalité souhaitant réaliser la lecture de la dictée, n'hésitez pas à m'envoyer un mail. La presse locale sera également conviée.

 

Les missions d’ELA

C’est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs :

• aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,
• stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation ELA créée en 2005,
• sensibiliser l’opinion publique.
• développer son action au niveau international

ELA en France

Fondée en 1992 et reconnue d’utilité publique depuis 1996, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central.

Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces maladies. Depuis sa création, l’association a financé 414 programmes de recherche pour un montant total de 32.8 millions d’euros. Aider la recherche est une priorité. Mais l’association a également pour mission d’aider les familles touchées par la maladie dans leur quotidien.
ELA est donc un trait d’union entre toutes les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour les familles. Elle s’inscrit également dans un réseau international d’information et de recherche grâce à ses relations constructives et régulières avec ses homologues dans le monde entier.